La Gobernación de Sucre sigue dedicando grandes esfuerzos para el bienestar de la ciudadanía.
La Gobernación de Sucre, a través de la Secretaría de Salud Departamental en alianza con la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (Funcolehf) y el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ELF), realizaron el evento “Concientización sobre las Enfermedades huérfanas”.
Adolfo Cruz Hernández, referente del componente Vida Saludable y Condiciones no Transmisibles de la Secretaría de Salud, sostuvo que el objetivo de Funcolehf y de la formación que se realizó, fue brindar un espacio para visibilizar y generar conciencia social para estos pacientes que son objeto de especial atención, de acuerdo con las normativas vigentes. Por ello, es necesario crear un escenario que permita la participación de distintos sectores para el desarrollo de acciones tendientes a la divulgación de las enfermedades huérfanas y reglamentar el funcionamiento de tal instancia.
“Este Foro, se convierte en uno de los principales hitos en salud pública, ya que es un tema poco conocido tanto de los profesionales de la salud y los usuarios de nuestro territorio, debido a que el tema a tratar es enfermedades huérfanas, 2.247 enfermedades hacen presencia en el territorio nacional y Sucre no escapa a este tipo de patologías que causan morbilidad y también mortalidad”, sostuvo Cruz Hernández.
Por su parte, Luz Victoria Salazar, presidenta del consejo directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, señaló que las enfermedades huérfanas son aquellas que se presentan una en cada 3 mil o 5 mil personas y que tienen una afectación grave, crónica, degenerativa e incluso mortal. Para su tratamiento hay pocos especialistas en el mundo y no existen datos suficientes para poderlas tratar.
“Las enfermedades huérfanas, raras o poco frecuentes son precisamente los pocos casos que existen dentro de la población”, indicó Salazar.
La funcionaria también recordó que desde el nivel nacional se crearon normativas para las enfermedades huérfanas y se centra en la Ley 1392 de 2010, que las reconoce como de especial interés en salud pública y las resoluciones como la 542 de 2025, la cual permite el acceso a medicamentos.
“En enfermedades huérfanas se ha conseguido una normatividad muy importante que va desde una ley específica para enfermedades huérfanas. La declaratoria de los pacientes son de especial protección, resoluciones y decretos que regulan los listados de enfermedades huérfanas con sus respectivas pruebas diagnósticas y el registro de todos los pacientes”, indicó Luz Victoria Salazar.
Entre tanto, Marta Herrera, presidente de la Fundación para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF), precisó que el objetivo es entender lo que es una enfermedad huérfana y lo que significa su aparición en las personas que la padecen, por ello la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas FUNCOLEHF, sigue desarrollando las jornadas de visibilización de estas patologías.
“Nosotros desde FUNCOLEHF, hemos venido trabajando muy de la mano del ente territorial en todo el tema de sensibilizar en enfermedades huérfanas, en diagnosticar rápida y oportunamente y lo que estamos haciendo desde la fundación es viniendo al territorio con profesionales especialistas para que nos hablen de muchas patologías para que los pacientes y los profesionales de la salud aprenda más de estos temas”, puntualizó Herrera.
Durante el evento, se abordaron diversos temas relacionados con el diagnóstico de este tipo de enfermedades, entre las que se destacaron Amiloidosis, Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF), Fenilcetonuria (PKU), Hipercolesterolemia Familiar Homocigóta, Hipofosfatasia (HPP), Sindrome Hemolítico Urémico SHUA, y enfermedades Huérfanas Oculares.
EL importante evento se desarrolló en el Hotel Panorama de Sincelejo, hasta donde llegaron las personas con intención de profundizar en conceptos claros que sirvan como herramientas para extender un brazo solidario a los pacientes que lo necesitan.
Cifras.
Según datos del Ministerio de Salud y Protección Social en Colombia hay 2.247 enfermedades huérfanas identificadas que afectan la salud de 80.000 personas y son debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia, alto nivel de complejidad e incluso pueden amenazar la vida.
En Sucre desde el 2019 hasta el 2025, se han presentado 600 casos de Enfermedades Huérfanas.
